Bertila Calapucha, madre de Samy Aily Alvarado, de 10 años, hace un llamado desesperado al Gobierno Nacional para que provea la medicina que podría salvar la vida de su hija, quien padece mucopolisacaridosis, una enfermedad rara, genética y degenerativa. Samy, oriunda de la provincia de Napo, ha visto su salud deteriorarse rápidamente debido a esta condición que afecta gravemente sus órganos.
La enfermedad de Samy, diagnosticada cuando tenía dos años, ha avanzado de manera agresiva, causando que su cuerpo, a pesar de su edad, aparente la de una niña de cuatro años. A pesar de las dificultades, Samy comenzará sus clases de sexto grado en septiembre en la Unidad Educativa Comunitaria Intercultural Bilingüe “Bartolomé Marín”.
La mucopolisacaridosis es una condición en la que el cuerpo no produce suficiente cantidad de una enzima esencial para descomponer ciertas moléculas de azúcar, conocidas como glucosaminoglucanos. La acumulación de estas moléculas en el cuerpo provoca daños en múltiples órganos y sistemas. El tratamiento, que a menudo incluye terapia de reemplazo enzimático, es vital para frenar la progresión de la enfermedad.
En una historia compartida por la Fundación Manitos de Amor el 27 de agosto, Bertila relató cómo la enfermedad ha afectado la vida diaria de su hija. Los huesos de la columna vertebral, tórax y piernas de Samy no se han desarrollado adecuadamente, provocándole dolores intensos en actividades cotidianas como acostarse, sentarse, ir al baño, correr o jugar. Además, Samy ha experimentado un deterioro en su vista y sufre de un soplo en el corazón.
Bertila Calapucha pide al Gobierno que provea el medicamento Elosulfasa (Vimizim), prescrito por los médicos del Hospital de Niños Baca Ortiz en Quito. “Sabemos que las medicinas pueden mejorar la calidad de vida de Samy y detener el avance de la enfermedad”, afirmó la madre, destacando la urgencia de obtener el tratamiento adecuado.
Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, señaló que el acceso a los medicamentos para enfermedades raras como la mucopolisacaridosis es una lucha constante. Las familias de los pacientes, muchas veces, se ven obligadas a recurrir a la justicia para garantizar el derecho a la salud. En el caso de Samy, en enero de 2024, la familia ganó una solicitud de medidas cautelares que ordenaban la compra inmediata del medicamento, pero este dictamen aún no se ha cumplido.
La lucha de Bertila por la vida de su hija continúa, con la esperanza de que el Gobierno atienda su petición y que Samy pueda recibir el tratamiento que necesita urgentemente.